2023年9月19日
东邦大学医学院平山武久讲师和鹿野修教授领导的研究小组通过对患者群体的问卷调查发现，肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者对灾难的准备不足。
据东邦大学介绍，该研究小组除东邦大学外，还包括爱知医科大学、德岛大学、东京都医学研究所、东京都神经医院、京都大学iPS细胞研究所、滋贺医科大学、名古屋大学东北大学、仙台西多贺医院的研究人员和医务人员也参与其中。
2022年，一个研究小组对全国60名ALS患者和55名其照顾者进行了问卷调查，发现89%的ALS患者使用呼吸机，但86%的受访者回答“我们没有为灾难做好准备”。此外，12% 的受访者在手机无法使用时没有其他沟通方式。不到 30% 有工作人员运送，25% 没有食物或饮料。如果发生断电，70% 使用呼吸机的人可能会断电长达 24 小时。
ALS 是一种不治之症，患者移动身体所需的肌肉逐渐衰弱，导致无法按自己的意愿移动。研究小组呼吁协调应对，并表示，为了提高ALS患者的防灾意识并做好充分的准备，地方政府和学术界的合作至关重要。
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