通过患者和研究人员之间的讨论，大阪大学医学研究生院的一个研究小组明确了“罕见病患者面临的困难的总体情况”以及“罕见病领域应优先考虑的研究主题”疾病。”
近年来，利益相关者参与政策制定引起了医疗和医疗领域的关注，但尚未完全建立实用的方法论。尤其是在罕见病领域，意见只能通过个别患者协会的请愿来传达，如何在罕见病领域的政策中客观反映患者的声音是一个问题。
该研究小组启动了 Commons 项目，旨在为反映患者观点的政策制定提供证据，并制定利益相关者之间的合作方法。结果，创建了一个名为“证据创建共享”的“场所”，10 种罕见疾病的患者、其家人、研究人员和具有管理经验的人员通过研讨会参与并进行持续审议。患者和患者家属也作为共同发起人参与研究，共同考虑如何进行讨论和总结结果，并作为患者作者共同撰写论文。
首先，经过下议院的审议，我们能够组织并呈现罕见病患者及其家人所面临的困难。此外，我们还讨论了为解决这些困难而应解决的研究主题的优先事项。结果，确定了七个研究主题，包括“日常生活障碍”、“经济负担”、“焦虑”和“医院就诊负担”。
这项研究结果相信可以作为制定罕见病领域政策时可以参考的有用证据。此外，这种方法有望在未来得到应用，作为让利益相关者参与政策制定过程的一种方式。
