但对这些患者的体验研究多为未确诊年数、就诊医疗机构数量等定量调查，深入分析患者的实际问题并进行描述性澄清。做得足够了。

　本着需要了解患者的实际情况并考虑采取适当措施的理念，大阪大学组对一位患有遗传性血管性水肿（HAE）的患者进行了一次访谈调查，该患者是一种难治性和罕见的疾病。有 9 人。作为对患者体验的定性研究，使用称为“内容分析”的技术分析听到的内容。

　分析结果显示，未确诊阶段的困难经历大致分为三个主题：（XNUMX）适应症状并放弃；（XNUMX）积极查明原因；（XNUMX）原创尝试医院外面。 （XNUMX）主题中，患者出现症状到医院就诊，但大部分患者最终习惯了在无法做出病情和明确诊断的医院治疗，放弃了会诊。已经报道。

　在（XNUMX）和（XNUMX）的主题中，谈到了少数患者积极会诊的经验和独立改善症状的努力，但总体而言，他们在许多情况下患有疑难杂症或罕见病。很明显，患者将继续遭受痛苦，而不会怀疑这种可能性，也不会积极寻求诊断。

　这项研究强调了一个事实，即导致未确诊期延长的因素之一是患者和医疗专业人员“没有意识到难治或罕见疾病的可能性”。本研究的参与者从最初出现 HAE 症状到确诊诊断平均需要 1 年。为了做出早期诊断，可以说需要有措施让患者和医务人员及早怀疑疑难杂症和罕见病并采取行动。

纸张信息：[PLOS ONE] 为什么罕见病患者需要这么长时间才能得到准确的诊断？——遗传性血管性水肿患者经历的定性调查